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PrÉSentation

  • : L'univers d'un poète
  • : Il y a deux choses ici-bas qui ont fait couler plus de larmes que les guerres n'ont fait couler de sang, ce sont les mensonges et les promesses que l'on ne respecte pas...
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Les maladies rares

 

 

(Il existe d'autres adresses)

http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_rubrique=219&id_article=87

 

 

 

 

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L'univers d'un poète...

Vous mes ami(e)s fidèles

Bien que virtuels

Souvent sans âge

Et sans visage

   

Qu'importe que vous soyez virtuels

Pour moi vous êtes bien réels

Et vous êtes précieux

A mes yeux

 

  Vous êtes présent à toute heure

Il me suffit d'allumer mon ordinateur

Pour vous retrouver

Publier, converser et partager

   

Je prends tant de plaisir

A vous lire

Que bien souvent

J'en oublie mes tourments

   

Et quand il m'arrive un malheur

Vous me réchauffez le cœur

Et me tendez la main

Pour tentez d'apaiser mon chagrin

  

Vous êtes comme un rayon de soleil

Comme un arc-en-ciel

Et vos mots chaleureux

Me rendent heureux

 

C'est pourquoi j'aimerais en ce jour

Vous rendre hommage à mon tour

Et vous dire combien vous comptez

Et combien vous m'avez manqués…

Peter Pan...

 

 

 

CE PETIT BOUT D'CHOU VOUS INTERDIT DE QUITTER CE BLOG SANS Y LAISSER UNE TRACE DE VOTRE PASSAGE...

 

Archives

AIDEZ FABRICE !

AIDEZ FABRICE !

Fabrice est un petit garçon de 6 ans atteint d'une maladie rare, la leucodystrophie...

Aujourd'hui, il existe une lueur d'espoir pour ce petit garçon et sa famille, de nouveaux essais clinique sont en cours...

MAIS APPAREMMENT, CETTE CHANCE LUI EST POUR L'INSTANT REFUSE SOUS PRETEXTE QU'IL SERAIT TROP VIEUX DE 4 MOIS !!!

Son père à lancé une pétition, je vous serais reconnaissant de prendre 2 minutes de votre temps pour cliquer sur le lien ci-dessous afin de signer cette pétition...

Parlez-en, mettez un article sur votre blog, contactez vos ami(e)s, etc... 

 

AIDEZ NE COUTE RIEN !

 

www.elfe-asso.fr 
 

Merci du fond du coeur à tous et à toutes...

Peter Pan...

5 janvier 2007 5 05 /01 /janvier /2007 09:34

 

Bonjour mes ami(e)s

Tout d'abord j'espère que vous avez tous bien commencés cette nouvelle année et que vous avez passé des fêtes inoubliables... Je tiens également à vous remercier pour tous vos commentaires, visites et petits mots pendant mon absence, cela m'a beaucoup touché...

Un nouveau mois ayant commencé, voici donc un nouveau thème... Comme dit précédemment, je continuerai en même temps que le thème de janvier à vous présenter les blogs de mes ami(e)s virtuels...

J'aimerais au courant du mois de janvier vous parlez des maladies... Je m'explique...

Il existe des centaines de milliers de maladies... Certaines sont mortelles, d'autres pas, certaines sont génantes d'autres moins, certaines sont visibles d'autres pas, certaines sont passagères d'autres pas... Mais peu importe les maladies, il y a à mes yeux surtout deux grandes catégories, celles que tout le monde connait et dont on parle souvent et celles que l'on ne connait presque pas et dont seule quelques personnes parlent... Nous voilà à présent au coeur du sujet...

Il existe un système logique sur terre, mais pas très correcte qui veut que l'on consacre beaucoup de temps et d'argent pour les maladies les plus répandus, alors que celles qui ne touchent qu'une infime partie de gens soit quasiment passé sous silence... Ce qui engendre un cercle vicieux, puisque plus la maladie est rare moins on s'occupe de recherche et d'information et s'est précisément cette ignorance qui provoque les regards bizarres des gens sur certains malades... Et s'est justement ce regard là que j'aimerais changé durant ce mois, car certains d'entre vous le savent surement le regard des autres peut être terrible...

Alors ce que j'aimerais faire si j'y arrive s'est de vous faire découvrir certaines maladies, vous parlez des ces différences entre maladies et malades, de ce que peuvent ressentir certains malades, de vous faire découvrir quelques blogs sur ce sujet... Bref de sortir un peu de cette ignorance qui nous fait avoir parfois des réactions bizzares ou stupides...

Gros bisous à tous...

Peter Pan...

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commentaires

L
je suis sure que ce sera très intéressant, très bonne initiative Peter !<br />  
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A
Coucou, Peter. Je viens déposer une pensée, amicale et sincère. Alice.
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A
Coucou a toi Petr Pan,<br /> Tu es venue sur mon site,pour me demander d'eventuelles informations sur ma maladie.<br /> En fait,je suis atteinte d'une dystonie,au mème titre que lilie,barbara,jessie et bien d'autres.<br /> Alors,si tu as besoin de nous,je pense que nous répondrons présent.<br /> Bien amicalement a toi.Aimée
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C
C'est un beau et noble sujet ... il y a malheureusement trop de gens laissés "de côté" pour de multiples et diverses raisons dans notre société ... bon dimanche , bisous, christel
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J
Bonsoir Peter Pan (ton pseudo me fait rêver). Moi aussi je suis atteinte d'une maladie orpheline "la Dystonie neuro musculaire " qui fiche ma vie en l'air. Pourquoi le corps médical ne s' intéresse pas au x maladies rares ? et bien parce qu'elles ne rapportent pas d'argent ! La recherche est subventionnée en partie par les laboratoires  et à l'échelle planétaire nous sommes considérés comme quelques grains de sable qui viennent enrayer la mécanique du système. Nous restons dans l'ombre et j'ai peur que cela soit pour longtemps !<br /> Très amicalement<br />  
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