Il y a deux choses ici-bas qui ont fait couler plus de larmes que les guerres n'ont fait couler de sang, ce sont les mensonges et les promesses que l'on ne respecte pas...
Au cours de mes recherches sur les maladies graves, je me suis demandé si il existait des chiffres officiels...
Comment défini-t-on une maladie rare ? combien en existe-t-il ? Y-a-t-il beaucoup de malades dans le monde ? etc...
Quand j'ai découvert les chiffres, j'avais presque du mal à y croire... C'est tout simplement impressionnant ! allucinant !
Voici ce que j'ai découvert :
-Une maladie est dite rare si moins d'une personne sur 2'000 en est atteinte
exemple : donc un peu moins de 30'000 personnes en France pour 1 maladie donnée
- On dénombre près de 7'000 maladies rares identifiées
- 5 nouvelles pathologies sont décrites chaque semaine dans le monde dont 80% sont d'origine génétique
- 6% à 8% de la population mondiale serait concernée de près ou de loin par ces maladies soit :
- plus de 3'000'000 en France
- plus de 27'000'000 en Europe
- plus de 27'000'000 en Amérique du Nord...
- 65% des maladies rares sont graves et invalidantes. Elles sont caractérisées par :
- Un début précoce dans la vie, 2 fois sur 3 avant l'âge de 2 ans !
- Des douleurs chroniques chez 1 malade sur 5
- Déficit moteur, sensoriel ou intellectuel dans 50% des cas
- La mise en jeu du pronostic vital dans presque la moitié des cas :
- 35% des décès avant l'âge de 1 an
- 10% entre 1 et 5 ans
- 12% entre 5 et 15 ans
Ungrand nombre de ces maladies sont aussi dites "orphelines" parce que les personnes concernées ne bénéficient d'aucune réponse thérapeutique. La majorité des maladies rares sont encore insuffisamment connues des professionnels de santé.
Cette méconnaissance est à l'origine d'une errance diagnostique, source de souffrance pour les malades et leur famille et surtout d'un retard dans leur prise en charge, parfois préjudiciable.
Remarques :
Personnellement j'ignorais que cela avait une telle ampleur... J'en ai la chair de poule... En lisant tous ces chiffres j'ai été profondément secoué... J'ai longtemps pleuré hier soir, cette situation m'attriste et me peine énormément... Il faut reconnaître que ce n'est pas forcément facile de faire quelque chose d'efficace rapidement, mais il faut aussi admettre que si l'on pense que 6% à 8% de la population mondiale est concernée, on devrait commencer à se pencher plus sérieusement sur le sujet !
Peter Pan...
p.s. désolé de ne pas passé plus souvent sur vos blogs en ce moment, mais mes recherches me prennent beaucoup de temps... Merci de votre compréhension, de votre soutien et de votre fidélité...
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