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Les maladies rares

Bien que dans ce domaine les

pays n'aient pas d'importance,

voici différentes adresses :

 

Pour la France

(Il existe d'autres adresses)

http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_rubrique=219&id_article=87

 

http://www.elfe.free.fr/pour_aider_l.htm

 

Pour la Suisse

(Il existe d'autres adresses)

http://www.aemo.ch/fairedon.html

 

 

 

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Poèmes d'ici et d'ailleurs




Je t'aime pour toutes les femmes que je n'ai pas connues
Je t'aime pour tous les temps où je n'ai pas vécu
Pour l'odeur du grand large et l'odeur du pain chaud
Pour la neige qui fond pour les premières fleurs
Pour les animaux purs que l'homme n'effraie pas
Je t'aime pour aimer
Je t'aime pour toutes les femmes que je n'aime pas


Qui me reflète sinon toi-même je me vois si peu
Sans toi je ne vois rien q'une étendue déserte
Entre autrefois et aujourd'hui
Il y a toutes ces morts que j'ai franchies sur la paille
Je n'ai pas pu percer le mur de mon miroir
Il m'a fallu apprendre mot par mot la vie
Comme on oublie


Je t'aime pour ta sagesse qui n'est pas la mienne
Pour la santé
Je t'aime contre tout ce qui n'est qu'illusion
Pour ce coeur immortel que je ne détiens pas
Tu crois être le doute et tu n'es que raison
Tu es le grand soleil qui me monte à la tête
Quand je suis sûr de moi.



Paul Eluard  (1895 - 1952)

 

Par Peter Pan
Jeudi 8 mai 2008

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J'ai fait un rêve, la nuit de Noël.

Je cheminais sur la plage, côte à côte avec le Seigneur.

Nos pas se dessinaient sur le sable, laissant une double empreinte,

la mienne et celle du Seigneur.

Sur le fond du ciel, je voyais se dérouler les scènes de ma vie.



Je me suis arrêté pour regarder en arrière.

J'ai vu toutes ces traces qui se perdaient au loin.

Mais je remarquai qu'en certains endroits,

au lieu de deux empreintes, il n'y en avait plus qu'une.

 

J'ai revu le film de ma vie.

O surprise!

Les lieux de l'empreinte unique

correspondaient aux jours les plus sombres

de mon existence.

 

Jours d'angoisse ou de mauvais vouloir ;

jours d'égoïsme ou de mauvaise humeur ;

jours d'épreuve et de doute ;

jours intenables...

jours où, moi aussi, j'avais été intenable.

 

Alors, me tournant vers le Seigneur, j'osai lui faire des reproches:

 

"Tu nous a pourtant promis d'être avec nous tous les jours!

Pourquoi n'as-tu pas tenu ta promesse?

Pourquoi m'avoir laissé seul aux pires moments de ma vie?

Aux jours où j'avais le plus besoin de ta présence?"

Mais le Seigneur m'a répondu:

" Mon enfant, les jours où tu ne vois qu'une trace

de pas sur le sable,

ce sont les jours, où je t'ai porté."


Ce poème est d'Ademar de Barros, un poète brésilien...
Il a probablement été traduit du portugais et comme on trouve des centaines de variantes différentes de ce poème sur le net, je ne peux vous garantir que celui-ci est bien l'original... Mais c'est celui qui correspont le mieux au texte que je connais.

Par Peter Pan
Mercredi 7 mai 2008

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Horloge ! dieu sinistre, effrayant, impassible,
Dont le doigt nous menace et nous dit : " Souviens-toi !
Les vibrantes Douleurs dans ton coeur plein d'effroi
Se planteront bientôt comme dans une cible,

Le plaisir vaporeux fuira vers l'horizon
Ainsi qu'une sylphide au fond de la coulisse ;
Chaque instant te dévore un morceau du délice
A chaque homme accordé pour toute sa saison.

Trois mille six cents fois par heure, la Seconde
Chuchote : Souviens-toi ! - Rapide, avec sa voix
D'insecte, Maintenant dit : Je suis Autrefois,
Et j'ai pompé ta vie avec ma trompe immonde !

Remember ! Souviens-toi, prodigue ! Esto memor !
(Mon gosier de métal parle toutes les langues.)
Les minutes, mortel folâtre, sont des gangues
Qu'il ne faut pas lâcher sans en extraire l'or !

Souviens-toi que le Temps est un joueur avide
Qui gagne sans tricher, à tout coup ! c'est la loi.
Le jour décroît ; la nuit augmente, souviens-toi !
Le gouffre a toujours soif ; la clepsydre se vide.

Tantôt sonnera l'heure où le divin Hasard,
Où l'auguste Vertu, ton épouse encor vierge,
Où le repentir même (oh ! la dernière auberge !),
Où tout te dira : Meurs, vieux lâche ! il est trop tard ! "


Poème tiré du recueil "les fleurs du mal" de Charles baudelaire...

Par Peter Pan
Mercredi 30 avril 2008

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Présentation

AIDEZ FABRICE !

AIDEZ FABRICE !

Fabrice est un petit garçon de 6 ans atteint d'une maladie rare, la leucodystrophie...

Aujourd'hui, il existe une lueur d'espoir pour ce petit garçon et sa famille, de nouveaux essais clinique sont en cours...

MAIS APPAREMMENT, CETTE CHANCE LUI EST POUR L'INSTANT REFUSE SOUS PRETEXTE QU'IL SERAIT TROP VIEUX DE 4 MOIS !!!

Son père à lancé une pétition, je vous serais reconnaissant de prendre 2 minutes de votre temps pour cliquer sur le lien ci-dessous afin de signer cette pétition...

Parlez-en, mettez un article sur votre blog, contactez vos ami(e)s, etc... 

 

AIDEZ NE COUTE RIEN !

 

www.elfe-asso.fr 
 

Merci du fond du coeur à tous et à toutes...

Peter Pan...

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