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Les maladies rares

Bien que dans ce domaine les

pays n'aient pas d'importance,

voici différentes adresses :

 

Pour la France

(Il existe d'autres adresses)

http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_rubrique=219&id_article=87

 

http://www.elfe.free.fr/pour_aider_l.htm

 

Pour la Suisse

(Il existe d'autres adresses)

http://www.aemo.ch/fairedon.html

 

 

 

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Il y a quelques jours j'ai écrit un poème sur le suicide intitulé "le saut de l'ange" et parmis vos commentaires se trouvait celui de Robert qui m'a posé une question tout à fait intéressante et que j'aimerais développer encore un peu afin de partager avec vous, vos avis, vos vécus, vos expériences, vos idées...

Le suicide est il courage ou lâcheté ?

Le suicide est-il égoïste ?

S'agit-il que de désespoir ou aussi d'une fuite de ses responsabilités ?

Avez-vous déjà penser au suicide ?

Qu'es-ce qui pourrait pousser quelqu'un à se suicider ?
(ou qu'es-ce qui pourrait vous pousser à vous suicider ?)

Qu'es-ce qui pourrait pousser quelqu'un a ne pas passer à l'acte ?


Pour n'influencer personne, je ne vous donnerez mes réponses que d'ici quelques jours...

Merci de votre participation...


Peter Pan...
Par Peter Pan
Dimanche 1 juin 2008

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Bonjour mes ami(e)s...

Tout d'abord désolé de n'avoir pas pu traiter le thème d'avril, sur les maux qui rongent notre planète, aussi bien que je l'aurais souhaité, mais comme vous le savez j'ai malheureusement été un peu débordé par le travail... J'espère tout de même avoir éveillé quelques consciences et si une seule personne sur cette terre à changer d'avis ou a ouvert les yeux, alors mon but est largement atteint...

Pour le thème du mois de mai j'aimerais continuer à vous présentez mes ami(e)s virtuels... J'avais commencé en décembre mais comme à mon habitude, je n'ai pas eu le temps de vous les présenter tous... La liste s'est bien allonger évidemment, alors j'espère avoir le temps cette fois de vous les présenter tous...

Maintenant, encore une chose importante... Je reçois plus de 20 mails par jour sur mon adresse e-mail concernant les élections de la Présidentielle... Des mails sur Sarkozy et Royal provenant de blogs, d'ami(e)s virtuels, etc... Alors sachez que je suis conscient de l'importance de l'enjeu et que je suis sensible aux problèmes des Français, mais je suis SUISSE et n'es pas le moindre droit de vote en France, et je m'abstiendrez de tout commentaire pour l'un ou pour l'autre, pas que je n'ai pas d'avis, mais je trouve qu'il serait déplacer de ma part de m'engager dans un débat et d'émettre des avis sur une situation qui ne m'affectera pas ou indirectement... Ce sont les Français qui doivent se mobilisé... On trouve malhonnête que les Etats-Unis se mêlent toujours partout dans tout, alors ne demandez plus à un Suisse de se mêler des votations Françaises... Comprennez-moi bien, je n'en veux à personne et je ne suis fâchez avec personne, mais je trouverez malhonnête de ma part d'émettre un avis, n'étant pas Français... Et bien entendu cet avis n'engage que moi... Merci de votre compréhension...

Je vous embrasse toutes et tous très fort...

A bientôt...

Peter Pan

 

ps ...

N'oubliez pas le petit Fabrice :

http://www.elfe-asso.fr

Ni le petit Jérémy : 

http://jeremy-espoir.org

Ni la greffe de laura :

http://ma-greffe.skyblog.com

Ni Aimée atteinte d'un torticolis spasmodique :  

http://urtiz.over-blog.com

Ni Barbara atteinte de dystonie :

http://barbara56.over-blog.com

Ni Lilie atteinte d'une hémidystonie :

http://lilie.over-blog.over-blog.com

 

 

Par Peter Pan
Samedi 5 mai 2007

- Voir les 11 commentaires - Ecrire un commentaire

 

 

Aujourd'hui pas de chiffre, j'ai peur que cela ne devienne lassant, de plus je pense que nous sommes tous bien conscient que cela ne tourne pas rond, mis à part peut-être ceux qui auraient les moyens de faire quelques choses...

J'aimerais aujourd'hui juste rappeler un fait important qui n'est peut-être pas encore entrer dans toutes les consciences...

 

 

On se souvient probablement tous de certains élans de charité pour la sécheresse et la faim dans le monde, tel que les chanteurs sans frontière en France en 1985, avec Renaud et toutes les stars francophones pour l'Ethiopie, Band Aid, USA for Africa avec Michael Jackson et toutes les stars des USA, etc... Il en sûr que régulièrement la sécheresse et la famine dans certaines régions atteignent des piques plus qu'inquiétant, voir inhumain à certains moments et 1985 fait partie d'un de ces piques... Mais ce que j'aimerais vous rappelez à tous, c'est que la sécheresse et la famine continue chaque jour que Dieu fait et que de réagir et d'en parler que lorsqu'elle atteint des chiffres hors normes ne suffit pas... Il faut s'en occupé comme d'une plante... On ne peut pas la laisser sans eau pendant des mois et lorsque l'on se rend compte qu'elle ne va pas bien lui donné 50 litres d'eau en espérant qu'elle récupérera...

Ce problème doit être un problème que l'on combat jour après jour...

 

 

De nos jours, nous faisons des journées mondials... La journée mondial de l'eau, du sida, de la femme, etc... C'est très bien, c'est un premier pas, qui permets peut-être de réveiller quelques conscience et de ne pas oublié, mais nous n'avons que 365 jours par an et à la vitesse où nos gouvernements entreprennent les choses, il y aura bientôt chaque jour une journée mondial de quelques choses, et cela finira par tomber dans l'oublie, dans la routine, dans le quotidien, dans le "normal"... Encore une journée mondial !

Souvenez-vous des premières images choquantes... Elles ont fait plusieurs fois le tour du monde, réveillant sur leur passage, indignation, remords, regrets, imcompréhention, chocs, compassion, désirs de tendre la main, d'agir, de réagir.... Aujourd'hui on regarde le téléjournal on voit des missiles faire exploser des villes ou des villages, des gens qui crèvent, des massacres, etc... et on regarde cela presque avec "habitude" et "normalité"...

 

 

Ce que j'essaie de vous dire c'est que si nous laissons ceci s'installer chez nous, qui avons connu l'avant et l'après, qui avons eu cette prise de conscience, et que personne ne transmet autre chose à nos enfants, alors c'est la mentalité du monde entier qui va changer et si nos enfants commencent à penser : "ça a toujours été comme cela et ça le sera toujours" tout espoir sera perdu...

N'oubliez jamais, nous avons écorché la terre, nous l'avons sali et blessé... Elle saigne et se meurent depuis des années, nous devons la soigner, du moins ce qui l'en reste, sinon elle finira par tous nous tué !

Je terminerai avec cette phrase de Daniel Balavoine : " Un homme qui, en 1986, meurt encore de faim, c'est une insulte à soi-même et à l'humanité toute entière ! "

 

Peter Pan...

Par Peter Pan
Mercredi 18 avril 2007

- Voir les 27 commentaires - Ecrire un commentaire

Présentation

AIDEZ FABRICE !

AIDEZ FABRICE !

Fabrice est un petit garçon de 6 ans atteint d'une maladie rare, la leucodystrophie...

Aujourd'hui, il existe une lueur d'espoir pour ce petit garçon et sa famille, de nouveaux essais clinique sont en cours...

MAIS APPAREMMENT, CETTE CHANCE LUI EST POUR L'INSTANT REFUSE SOUS PRETEXTE QU'IL SERAIT TROP VIEUX DE 4 MOIS !!!

Son père à lancé une pétition, je vous serais reconnaissant de prendre 2 minutes de votre temps pour cliquer sur le lien ci-dessous afin de signer cette pétition...

Parlez-en, mettez un article sur votre blog, contactez vos ami(e)s, etc... 

 

AIDEZ NE COUTE RIEN !

 

www.elfe-asso.fr 
 

Merci du fond du coeur à tous et à toutes...

Peter Pan...

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