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  • : L'univers d'un poète
  • L'univers d'un poète
  • : Il y a deux choses ici-bas qui ont fait couler plus de larmes que les guerres n'ont fait couler de sang, ce sont les mensonges et les promesses que l'on ne respecte pas...
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Il existe 1000 façons d'agir

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Les maladies rares

 

 

(Il existe d'autres adresses)

http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_rubrique=219&id_article=87

 

 

 

 

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L'univers d'un poète...

Vous mes ami(e)s fidèles

Bien que virtuels

Souvent sans âge

Et sans visage

   

Qu'importe que vous soyez virtuels

Pour moi vous êtes bien réels

Et vous êtes précieux

A mes yeux

 

  Vous êtes présent à toute heure

Il me suffit d'allumer mon ordinateur

Pour vous retrouver

Publier, converser et partager

   

Je prends tant de plaisir

A vous lire

Que bien souvent

J'en oublie mes tourments

   

Et quand il m'arrive un malheur

Vous me réchauffez le cœur

Et me tendez la main

Pour tentez d'apaiser mon chagrin

  

Vous êtes comme un rayon de soleil

Comme un arc-en-ciel

Et vos mots chaleureux

Me rendent heureux

 

C'est pourquoi j'aimerais en ce jour

Vous rendre hommage à mon tour

Et vous dire combien vous comptez

Et combien vous m'avez manqués…

Peter Pan...

 

 

 

CE PETIT BOUT D'CHOU VOUS INTERDIT DE QUITTER CE BLOG SANS Y LAISSER UNE TRACE DE VOTRE PASSAGE...

 

Archives

AIDEZ FABRICE !

AIDEZ FABRICE !

Fabrice est un petit garçon de 6 ans atteint d'une maladie rare, la leucodystrophie...

Aujourd'hui, il existe une lueur d'espoir pour ce petit garçon et sa famille, de nouveaux essais clinique sont en cours...

MAIS APPAREMMENT, CETTE CHANCE LUI EST POUR L'INSTANT REFUSE SOUS PRETEXTE QU'IL SERAIT TROP VIEUX DE 4 MOIS !!!

Son père à lancé une pétition, je vous serais reconnaissant de prendre 2 minutes de votre temps pour cliquer sur le lien ci-dessous afin de signer cette pétition...

Parlez-en, mettez un article sur votre blog, contactez vos ami(e)s, etc... 

 

AIDEZ NE COUTE RIEN !

 

www.elfe-asso.fr 
 

Merci du fond du coeur à tous et à toutes...

Peter Pan...

25 mai 2007 5 25 /05 /mai /2007 10:52

Il s'agit là d'un copier coller...

 

 

 

Chères familles, chers amis,

 

VML est engagée dans un combat sans précédent dans son histoire ! En effet, alors qu’un médecin s’engage, un laboratoire Actelion (pour ne pas le citer) se désengage.

 Mais comme toujours, notre association est là et c’est elle qui va aujourd’hui suppléer à la démission du laboratoire.

Que faire d’autre ?

 Il s’agit de 24 enfants en essai clinique et de 150 si le résultat est probant……………..

Nous avons encore une petite quinzaine de jours pour trouver les 600 000 euros manquants…..

Que faire …… ?

Critiquer le laboratoire et son manque d’éthique, abandonner les 24 enfants et dire aux parents c’est comme ça on y peut rien…

Ou faire comme l’ont fait les fondateurs de notre association il y a 18 ans : choisir de se battre et d’y croire dans un contexte ou il y avait rien. Aujourd’hui, grâce à cette détermination, nous avons 7 traitements et 3 essais cliniques (dont celui qui nous préoccupe).

 

Nous avons choisis de nous battre et nous y croyons.

Mais seuls, sans votre aide si modeste soit elle, nous ne pouvons rien…….

 

Le siège a mis à disposition 4 supports : -la lettre aux donateurs

                                                                 -la missive informatique

                                                                 -le communiqué de presse

                                                                 -cap océagde

 

La lettre aux donateurs est envoyée par le siège.

Il en est de même pour la missive que chacun devra renvoyer à son carnet d’adresses.

Le communiqué de presse est un support pour que chacun puisse aborder les médias, TOUS LES MEDIAS, journaux locaux, journaux régionaux, radios nationales, radios locales, et……….la télé si vous le pouvez !

Nous ne pouvons pas rester les bras croisés à regarder ces enfants passer a cotés d’une chance UNIQUE (pour une fois) sans rien faire pour les aider.

 Chers amis, chères familles, c’est au nom des parents d’enfants décédés que je lance cet appel,

FAÎTES QUE NOS ENFANTS NE SOIENT PAS MORTS POUR RIEN, REAGISSEZ, MAIS REAGISSEZ VITE, DEMAIN SERA DEJA TROP TARD.

Merci  a vous tous. Je sais que nous pouvons compter sur vous.

 

Jean-Guy Duranceau Président et papa d’Anne Claire décédée le 16/11/2004

 

Pour tous renseignements :

Jean-Guy Duranceau Président 06 83 81 41 68

Denis Lebastard Directeur  01 69 75 40 31

Pour faire un don :

http://www.vml-asso.org/Don/Mathilde.htm

Pour en savoir plus :

http://www.elfe-asso.fr/mathilde.htm

 

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Published by Peter Pan - dans "Mes" combats
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commentaires

poeticluso 01/08/2007 11:14

Bon mois d'Août Peter.
Amitiés.

poeticluso 25/07/2007 11:13

De passage pour un petit bonjour. J\\\'espère que tu vas bien.
Amitiés.
 

keline 22/07/2007 20:28

bonjour Peter,il y a bien longtemps que je n'avais pas de nouvelles. je vois que tu es touours en train de donner de ton énergie et de ton coeur pour lutter pour les enfants, la date ne correspond plus mais je vais aller voir le site dont tu parles avant de partir en vacanceszbon courageje t'embrasse

christel/seuleaumonde 21/07/2007 13:14

J'espère que tu vas bien ... bisous et bon week-end , christel
nb: un nouvel article est en ligne sur http://annecymaville.over-blog.com

angie 17/07/2007 11:05