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  • : L'univers d'un poète
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  • : Il y a deux choses ici-bas qui ont fait couler plus de larmes que les guerres n'ont fait couler de sang, ce sont les mensonges et les promesses que l'on ne respecte pas...
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L'univers d'un poète...

Vous mes ami(e)s fidèles

Bien que virtuels

Souvent sans âge

Et sans visage

   

Qu'importe que vous soyez virtuels

Pour moi vous êtes bien réels

Et vous êtes précieux

A mes yeux

 

  Vous êtes présent à toute heure

Il me suffit d'allumer mon ordinateur

Pour vous retrouver

Publier, converser et partager

   

Je prends tant de plaisir

A vous lire

Que bien souvent

J'en oublie mes tourments

   

Et quand il m'arrive un malheur

Vous me réchauffez le cœur

Et me tendez la main

Pour tentez d'apaiser mon chagrin

  

Vous êtes comme un rayon de soleil

Comme un arc-en-ciel

Et vos mots chaleureux

Me rendent heureux

 

C'est pourquoi j'aimerais en ce jour

Vous rendre hommage à mon tour

Et vous dire combien vous comptez

Et combien vous m'avez manqués…

Peter Pan...

 

 

 

CE PETIT BOUT D'CHOU VOUS INTERDIT DE QUITTER CE BLOG SANS Y LAISSER UNE TRACE DE VOTRE PASSAGE...

 

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AIDEZ FABRICE !

AIDEZ FABRICE !

Fabrice est un petit garçon de 6 ans atteint d'une maladie rare, la leucodystrophie...

Aujourd'hui, il existe une lueur d'espoir pour ce petit garçon et sa famille, de nouveaux essais clinique sont en cours...

MAIS APPAREMMENT, CETTE CHANCE LUI EST POUR L'INSTANT REFUSE SOUS PRETEXTE QU'IL SERAIT TROP VIEUX DE 4 MOIS !!!

Son père à lancé une pétition, je vous serais reconnaissant de prendre 2 minutes de votre temps pour cliquer sur le lien ci-dessous afin de signer cette pétition...

Parlez-en, mettez un article sur votre blog, contactez vos ami(e)s, etc... 

 

AIDEZ NE COUTE RIEN !

 

www.elfe-asso.fr 
 

Merci du fond du coeur à tous et à toutes...

Peter Pan...

11 janvier 2007 4 11 /01 /janvier /2007 13:53

 

 

Au cours de mes recherches sur les maladies graves, je me suis demandé si il existait des chiffres officiels...

Comment défini-t-on une maladie rare ? combien en existe-t-il ? Y-a-t-il beaucoup de malades dans le monde ? etc...

Quand j'ai découvert les chiffres, j'avais presque du mal à y croire... C'est tout simplement impressionnant ! allucinant !

Voici ce que j'ai découvert :

 

-Une maladie est dite rare si moins d'une personne sur 2'000 en est atteinte

exemple : donc un peu moins de 30'000 personnes en France pour 1 maladie donnée

- On dénombre près de 7'000 maladies rares identifiées

 

- 5 nouvelles pathologies sont décrites chaque semaine dans le monde dont 80% sont d'origine génétique

 

- 6% à 8% de la population mondiale serait concernée de près ou de loin par ces maladies soit :

- plus de   3'000'000 en France

- plus de 27'000'000 en Europe

- plus de 27'000'000 en Amérique du Nord...

 

- 65% des maladies rares sont graves et invalidantes. Elles sont caractérisées par :

- Un début précoce dans la vie, 2 fois sur 3 avant l'âge de 2 ans !

- Des douleurs chroniques chez 1 malade sur 5

- Déficit moteur, sensoriel ou intellectuel dans 50% des cas

- La mise en jeu du pronostic vital dans presque la moitié des cas :

- 35% des décès avant l'âge de 1 an

- 10% entre 1 et 5 ans

- 12% entre 5 et 15 ans

 

Ungrand nombre de ces maladies sont aussi dites "orphelines" parce que les personnes concernées ne bénéficient d'aucune réponse thérapeutique. La majorité des maladies rares sont encore insuffisamment connues des professionnels de santé.

Cette méconnaissance est à l'origine d'une errance diagnostique, source de souffrance pour les malades et leur famille et surtout d'un retard dans leur prise en charge, parfois préjudiciable.

 

Remarques :

Personnellement j'ignorais que cela avait une telle ampleur... J'en ai la chair de poule... En lisant tous ces chiffres j'ai été profondément secoué... J'ai longtemps pleuré hier soir, cette situation m'attriste et me peine énormément... Il faut reconnaître que ce n'est pas forcément facile de faire quelque chose d'efficace rapidement, mais il faut aussi admettre que si l'on pense que 6% à 8% de la population mondiale est concernée, on devrait commencer à se pencher plus sérieusement sur le sujet !

Peter Pan...

p.s. désolé de ne pas passé plus souvent sur vos blogs en ce moment, mais mes recherches me prennent beaucoup de temps... Merci de votre compréhension, de votre soutien et de votre fidélité...

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Published by Peter Pan - dans Textes des thèmes
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commentaires

Lidia B 19/01/2007 16:43

Ca fait peur ce que tu dis... toutes ces maladies... On pourrait dire qu'on a eu de la chance si on est bien sains. Et les autres? C'est tellement dommage. Il faut faire tous attention.Gros bsisous du jour et passe un bon weekendLidia

MATHILDE 17/01/2007 00:37

VOTRE ARTICLE EST TOUT SIMPLEMENT GENIAL .PAROLE D UNE MALADE ATTEINTE DE DYSTONIE MALADIE ORPHELINE
UN BLEPHAROSPASME
UN GRAND MERCI A VOUS

une passante 15/01/2007 20:48

Bonjour,
Il me semble que mes petites tortures mentales ne sont rien comparativement à ce que je viens de lire sur ton blog...
Courage, c'est bien ce que tu fais là.
Gros bisous
Dominique

angel 14/01/2007 11:58

coucou peter , en effet les maladies sont nombreuses en impressionante meme ..
gros bisousssssssssssss

Margaux 14/01/2007 10:34

Merci,j'espere que tu va bien bisous,Margaux