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  • : L'univers d'un poète
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  • : Il y a deux choses ici-bas qui ont fait couler plus de larmes que les guerres n'ont fait couler de sang, ce sont les mensonges et les promesses que l'on ne respecte pas...
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L'univers d'un poète...

Vous mes ami(e)s fidèles

Bien que virtuels

Souvent sans âge

Et sans visage

   

Qu'importe que vous soyez virtuels

Pour moi vous êtes bien réels

Et vous êtes précieux

A mes yeux

 

  Vous êtes présent à toute heure

Il me suffit d'allumer mon ordinateur

Pour vous retrouver

Publier, converser et partager

   

Je prends tant de plaisir

A vous lire

Que bien souvent

J'en oublie mes tourments

   

Et quand il m'arrive un malheur

Vous me réchauffez le cœur

Et me tendez la main

Pour tentez d'apaiser mon chagrin

  

Vous êtes comme un rayon de soleil

Comme un arc-en-ciel

Et vos mots chaleureux

Me rendent heureux

 

C'est pourquoi j'aimerais en ce jour

Vous rendre hommage à mon tour

Et vous dire combien vous comptez

Et combien vous m'avez manqués…

Peter Pan...

 

 

 

CE PETIT BOUT D'CHOU VOUS INTERDIT DE QUITTER CE BLOG SANS Y LAISSER UNE TRACE DE VOTRE PASSAGE...

 

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AIDEZ FABRICE !

AIDEZ FABRICE !

Fabrice est un petit garçon de 6 ans atteint d'une maladie rare, la leucodystrophie...

Aujourd'hui, il existe une lueur d'espoir pour ce petit garçon et sa famille, de nouveaux essais clinique sont en cours...

MAIS APPAREMMENT, CETTE CHANCE LUI EST POUR L'INSTANT REFUSE SOUS PRETEXTE QU'IL SERAIT TROP VIEUX DE 4 MOIS !!!

Son père à lancé une pétition, je vous serais reconnaissant de prendre 2 minutes de votre temps pour cliquer sur le lien ci-dessous afin de signer cette pétition...

Parlez-en, mettez un article sur votre blog, contactez vos ami(e)s, etc... 

 

AIDEZ NE COUTE RIEN !

 

www.elfe-asso.fr 
 

Merci du fond du coeur à tous et à toutes...

Peter Pan...

8 janvier 2007 1 08 /01 /janvier /2007 16:42

 

      

 

Description

La progeria est une maladie génétique que l'on pourrait "classer" dans la famille du nanisme caractérisée par un vieillissement prématuré de début postnatal. Elle s'accompagne d'insuffisance de sécrétion des glandes génitales, ce qui donnent aux enfants un teint et un aspect de vieillard avec des chutes de cheveux, une peau mince et ridée, des ongles fins et cassants, des troubles de la pigmentation cutanée, une tête disproportionnée avec un visage étroit et ridé, un nez crochu un peu comme un bec d'oiseau, des lèvres minces et rétractées et un menton effacé.

 

 

Cette maladie n'existe pas à la naissance et débute dans la première année de la vie. Le tissu osseux fragilisé est à l'origine de fractures multiples qui ne consolident pas. Évolution péjorative dure généralement entre 10 et 20 ans.

 

 

 

On ignore encore les causes de cette maladie à l'heure actuelle. Ce que l'on sait s'est qu'il existe différentes variétés de progeria.

 

Traitement

Il est avant tout préventif. Il faut se préoccuper d'éventuelles complications susceptibles de survenir à cause de l'athérosclérose et des maladies cardio-vasculaires associées.
 
 
Commentaire :
 
Contrairement à certaines maladies la Progeria est une maladie physiquement très visible et probablement très difficile à supporter, que se soit pour le malade, pour ses parents, sa famille et son entourage... De plus essayer d'imaginer comme se doit être pénible de savoir que sa vie est non seulement fortement écourté mais qu'en plus elle ne sera jamais normal...
Pour tous ceux que cela intéresse ou qui désirerait plus d'informations, il existe un grand nombre de sites internet très intéressant en diverses langues sur le sujet...
 
Je vous serais reconnaissant de bien vouloir me laisser vos impressions, remarques, commentaires, expériences, qu'ils soient bons ou mauvais sur les différents articles... Je pense qu'il est très important de déclencher des discussion sans quoi tout cela ne servira à pas grand chose... Merci d'avance...
 
Peter Pan...

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Published by Peter Pan - dans Textes des thèmes
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commentaires

Cathryne 16/03/2009 00:56

En se moment, je dois faire un travail sur une maladie génétique et j'ai décidé de parler de la progéria. Cette maladie me boulverse énormement...J'ai lu sur une jeune fille nommée Mégane. Elle est morte en septembre 2008. Elle était âgée de 15ans et demi. Elle était toujours souriante et elle était très persévérante. Elle ne voulait jamais parler de mort ou d'autres sujets de la sorte. Elle croyait en la vie. Aujourd'hui, elle est décédée mais je penses qu'elle bien où elle est.Je trouve ça tragique mais je crois que les recherces avancent. Ils vont finir par trouver un remède ou quelque chose du genre. Ton blog m'a beaucoup aidé! Merci

Rafaele 04/02/2009 14:49

Je suis tombée sur des photos de cette maladie par hasard, à l'école, alors que je faisais un travail sur la peau avec un groupe.Depuis, je n'arrête pas d'y penser et ça me fait mal pour ces petits qui attrappent ça dès la naissance.Je comprends toujours pas comment cette maladie peut être transmise (je crois que c'est génétique à ce que j'ai lu, mais j'ai pas trop compris le système).Est-ce qu'il existe des traitements contre cette maladie?

fanny 07/01/2009 08:27

bonjour, j'ai trouvé très interessant votre article de plus que je suis entrein de faire des recherches sur cette maladie encore peu connue. je voulais vous poser une question pour pouvoir compléter mon dossier si vous vous voulez bien m'y repondre le plus rapidement possible en vous remerciant . Comment es-ce que les enfants touchés par la progeria se socialisent-il ? ont-il des difficultés pour s'intégrer dans la société ? Dans un groupe d'amis ? a l'éole ?

Peter Pan 01/02/2009 17:39


J'aurais beaucoup aimé vous répondre, mais j'en suis bien incapable... Si vous faites un petit tour de mon blog, vous verrez
que j'ai simplement consacré un mois au thème des maladies rares parce que cela me paraît important d'en parler...  J'ai plusieurs ami(e)s virtuels touché par différentes maladies
rares... Mais il existe une grande quantité de site professionnel qui parle et explique très bien la maladie de la progéria et je pense que vous y trouverez les réponses que vous recherchez... j'ai
moi-même visitez plusieurs dizaines de sites qui parle de la Progéria et c'est de là que proviennent les informations que vous trouvez dans mon article...

Je vous souhaite beaucoup de chance dans vos recherches et je vous remercie de votre intérêt...

Peter Pan


Audrey . 21/09/2008 12:31

Bonjour Peter, déjà cette maladie je la connais, une jeune fille en est morte il y a peu de temps, avec des proches nous avons fait un blog, http://HOMAGExMEGANE.skyrock.com , elle était atteinte de la Progéria, et a toujours garder le sourire, grace a sa maman et ses ami(e)s, elle est rester forte, et je veux la faire découvrir, elle et sa maladie .Merci et bisous .

sith 18/03/2008 23:09

Je trouve toutes ces maladies dommage on ne parle pas assez de ces maladies comme la progeria ou meme le Ichthyosis. que j'ai découvert sur un  site de vidéo youtube, une vidéo qui porte le nom de demon child voila comment on appelle ce bébé qui a une maladie si j'ai bien compris qui empeche sa peau de grandir assez vite pour la croissance de son corps et on appelle cela demon child voila .Bientot on pourra peut etre créer des sites comme ceux ci et inevnter des betises sur ces maladies gardées trop silencieuses.